Schuif aan voor een toekomst zonder ALS

0

Een bijzondere avond beleven, mensen uit de financiële sector ontmoeten en bijdragen aan onderzoek dat steeds meer perspectief biedt. Op 5 november komt de branche samen voor de derde editie van het ALS Financieel Diner.

‘Het is niet de vraag óf er een behandeling komt, maar wanneer’

Het is een boodschap die hoop geeft. De vraag is volgens prof. dr. Leonard van den Berg niet of er een medicijn of behandeling voor ALS komt, maar wanneer. Voor projectteamleden Indra Frishert en Antoinette Kalkman vat die uitspraak van de oprichter en coördinator van het ALS Centrum Nederland precies samen waarom zij zich met zoveel energie inzetten voor het ALS Financieel Diner.

Antoinette Kalkman

“Eerder was een oplossing nog heel ver weg, nu komt het steeds dichterbij”, zegt Kalkman. “Onderzoekers boeken vooruitgang en werken daarbij wereldwijd samen. Onderzoek dat in Australië plaatsvindt, hoeft in Utrecht niet nog eens te worden gedaan. Kennis wordt gedeeld en onderzoek op elkaar afgestemd. Het maakt uiteindelijk niet uit wie de juiste knop indrukt, als die maar wordt gevonden.”

Stadion Excelsior Rotterdam

Op 5 november zet de financiële sector zich tijdens de derde editie van het ALS Financieel Diner opnieuw gezamenlijk in voor dat doel. Gastheer TJIP ontvangt de gasten op een unieke locatie: het stadion van Excelsior Rotterdam. De ontvangst vindt plaats in de businesslounge met uitzicht over het veld, waarna naast het stadion wordt aangeschoven voor het diner. Speciaal voor de avond verrijst daar een compleet ingerichte dinerlocatie.

Het streefbedrag is net als vorig jaar 500.000 euro. Maar er is ditmaal een belangrijk verschil. Vooraf is precies bekend waarvoor het ALS Centrum de opbrengst wil gebruiken: een machine die onderzoekers hard nodig hebben om het onderzoek te versnellen.

Magazine ALS Financieel Diner

Klik en bekijk het laatste ALS-magazine

Die concrete bestemming staat ook centraal in de onlangs verschenen vierde editie van het Online Magazine ALS Financieel Diner. Neuroloog en hoogleraar neurogenetica Jan Veldink vertelt daarin over de machine en wat deze voor het onderzoek kan betekenen. In de bijbehorende podcast spreekt Van den Berg over diezelfde apparatuur en over het perspectief op een behandeling.

Van den Berg is op 5 november zelf aanwezig en zal op het podium vertellen over de stappen die worden gezet. “Daarmee laten we ook zien dat wat we met elkaar doen echt zin heeft”, zegt Kalkman. “Het is niet alleen een mooie avond waarop we geld ophalen. Met dat geld kunnen apparatuur en menskracht worden betaald die het onderzoek daadwerkelijk verder brengen.”

Het komt soms onverwacht dichtbij

Dat perspectief is hard nodig. Frishert weet inmiddels hoe onverwacht ALS een leven kan veranderen. Vlak voordat ze bij het projectteam betrokken raakte, kwam ze in contact met Monique van den Hoorn, boegbeeld in de financiële sector in de strijd tegen ALS. Ze is op 25 mei 2025 overleden. Daarna kwam de ziekte opnieuw dichtbij. Frishert: “Het zijn vrienden die midden in het leven staan. De kinderen net uitgevlogen en denkend aan alles wat ze nog wilden gaan doen. Dan krijg je vanuit het niets deze diagnose. Dat is ontzettend pittig.”

‘Iedere gevulde stoel helpt het onderzoek verder’

Ook binnen de kring rond het ALS Financieel Diner werd de ziekte ineens heel tastbaar. Tijdens de vorige editie werd verteld dat één op de 400 Nederlanders gedurende zijn of haar leven ALS krijgt. Ongeveer drie weken na het diner kreeg iemand die die avond aanwezig was de diagnose.

Juist de combinatie van zulke verhalen en de vooruitgang in het onderzoek motiveert het projectteam. Frishert: “Als het zo dichtbij komt, is het heel fijn dat er tegelijkertijd dat perspectief is. Dat je weet waarvoor je het doet.”

Het leven mag ook gevierd worden

Dat betekent niet dat 5 november een sombere avond wordt. Integendeel. “Het leven mag ook gevierd worden”, zegt Kalkman. “Iemand met ALS weet misschien wel beter dan wie ook hoe waardevol dat leven is.” Die gedachte klinkt ook door in de opzet van de avond. Naast het diner is er volop ruimte om elkaar te ontmoeten, onder meer tijdens het walking dessert. De avond eindigt met een verrassende afterparty in het stadion.

Ook tijdens de avond zelf kan op verschillende manieren worden gedoneerd, waarbij het projectteam er dit jaar voor zorgt dat iedereen, met een groot of kleiner bedrag, kan bijdragen. “We kregen terug dat mensen graag iets wilden doen, maar dat het bij de veiling soms om bedragen ging waar niet iedereen in mee kon”, vertelt Frishert. “Daar hebben we naar geluisterd.” Ook de Bep & Toos Kadoos zijn weer verkrijgbaar. Niet alleen voor jezelf, maar ook als originele verrassing voor je collega’s!

Nog acht tafels te gaan

Indra Frishert

De belangstelling voor het ALS Financieel Diner is ook dit jaar weer groot. De keukenbrigade en bediening zijn inmiddels volledig gevuld. Ook de zaal loopt goed vol. Omdat het diner opnieuw groter is geworden, zijn er op dit moment nog ongeveer acht tafels beschikbaar.

Inmiddels schuift de financiële sector in de volle breedte aan. Waar het diner aanvankelijk vooral banken en verzekeraars trok, sluiten nu ook steeds meer andere partijen aan, van volmachtbedrijven en schadepartijen tot investment. Financieel adviseurs zijn al vanaf het begin goed vertegenwoordigd, vaak als gast van een businesspartner. Steeds vaker nemen advieskantoren ook zelf een tafel of boeken adviseurs op eigen initiatief een stoel.

Frishert noemt een adviseur die al enkele jaren zelf een tafel reserveert voor zijn collega’s. “Hij zegt eigenlijk: ik hoef niet te wachten tot een bank of verzekeraar mij uitnodigt. Ik kan zelf een tafel nemen, omdat ik mijn steentje wil bijdragen aan de oplossing van ALS. Dat vind ik een heel mooi voorbeeld.”

‘Je hebt gegarandeerd een leuke avond én weet waarvoor je er zit’

Een losse stoel kost 895 euro en wordt als donatie gefactureerd. Wie alleen komt, schuift die avond aan bij andere mensen uit de branche. “Je hebt gegarandeerd een leuke avond, een fantastisch diner en ontmoet veel mensen”, zegt Kalkman. “En tegelijkertijd weet je waarvoor je er zit.”

Laatste tafels boeken op HypoVak

Voor de laatste beschikbare tafels kijkt het projectteam nadrukkelijk naar HypoVak. Op 29 september is een deel van het team in Barneveld aanwezig om bezoekers alles over het diner te vertellen en kunnen adviseurs en andere branchegenoten ter plekke een stoel of tafel reserveren. Ook Stichting ALS Nederland is vertegenwoordigd. Wie meer wil weten over de voortgang van het onderzoek, waar het ingezamelde geld terechtkomt of zelf een actie voor ALS wil organiseren, kan dus direct met de betrokkenen in gesprek.

“We hebben nog een stuk of acht tafels te gaan”, zegt Kalkman. Voor HypoVak heeft het projectteam dan ook een duidelijke ambitie: als aan het einde van de beursdag de deuren sluiten, moet ook het bordje ‘uitverkocht’ op het ALS Financieel Diner kunnen.

Elke stoel telt

Daarvoor hoeft niet iedereen meteen een complete tafel te reserveren. Ook met één stoel schuif je aan en draag je bij aan het gezamenlijke doel. Frishert en Kalkman hopen daarom dat bezoekers van HypoVak niet alleen even langslopen voor informatie, maar ook daadwerkelijk de stap zetten. Want iedere gevulde stoel betekent een bijdrage aan het onderzoek.

Als op 5 november in de tent naast het Excelsior Stadion iedere stoel bezet is, zit daar een financiële sector die samen geniet van een bijzondere avond en samen helpt een toekomst zonder ALS dichterbij te brengen.

‘Op HypoVak moet het bordje uitverkocht erop kunnen’

Elke werkdag het belangrijkste financiële nieuws in uw mailbox? Meld u gratis aan voor InFinance Daily.

Deel dit artikel

Over de auteur

Alex Klein is hoofdredacteur van InFinance, een crossmediaal platform voor financiële dienstverleners.

Reacties